Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Mała Oliwka potrzebuje terapii genowej, by wyzdrowieć. Każdy może pomóc, pomagają też motocykliści

Piotr Sobierajki, Monika Czajer
Motocykliści przyjechali do Siewierza, by pomóc małej Oliwce Zobacz kolejne zdjęcia/plansze. Przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE
Motocykliści przyjechali do Siewierza, by pomóc małej Oliwce Zobacz kolejne zdjęcia/plansze. Przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE Lucyna Nenow
To był wyjątkowy widok. Około 250 motocyklistów przejechało w sobotę 12 września z runku w Siewierzu do Boguchwałowic. To wszystko w ramach specjalnej akcji wsparcia Agnieszki i Łukasza Hylów, którzy walczą o zdrowie i szczęśliwe życie dla małej Oliwki.

4 czerwca 2020 roku, Agnieszka i Łukasz Hyla z Boguchwałowic, powitali na świecie swoje maleństwo. To był dla nich najpiękniejszy dzień w życiu. Niestety, ich radość, dość szybko przerodziła się bezsilność i rozpacz. 10 sierpnia lekarze zdiagnozowali u małej Oliwki SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To rzadkie, genetyczne schorzenie nerwowo-mięśniowe, wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci.

Dziewczynka jest pod stałym okiem najlepszych specjalistów, nieustannie rehabilitowana przez fizjoterapeutów w Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie przy ulicy Truchana 7. 20 sierpnia Oliwia dostała pierwszy lek Spinraza, jednak on nie leczy, a tylko spowalnia postępy choroby. Specjaliści twierdzą, że jedynym ratunkiem jest terapia genowa. To najdroższe leczenie na świecie, od niedawna dostępne w Polsce. Jego koszt to prawdziwie kosmiczna kwota, aż 9,5 mln złotych. Właśnie tyle chcą zebrać rodzice Oliwki.

WIELKA AKCJA POMOCY TRWA, MOTOCYKLIŚCI NA DRODZE

By zebrać całą kwotę ruszyła akcja niosąca pomoc. Wiele osób angażuje się w zbiórkę funduszy a jednym ze spektakularnych elementów tego przedsięwzięcia była właśnie sobotnia kawalkada motocyklistów, która przejechała z rynku w Siewierzu do Boguchwałowic. Zanim motocykliści wyruszyli na rynku trwała zbiórka funduszy na leczenie Oliwki.

- Bardzo wiele osób zaangażowało się w naszą akcję, wielu chciało się przyłączyć, za co jesteśmy wdzięczni. Motocykliści przyjechali do nas nie tylko z okolicznych miast i miejscowości, ale czasem z daleka. Rodzice Oliwki już wcześniej zostali doświadczeni mocno przez los, dlatego teraz zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by im pomóc – mówi Robert Polaszek, organizator sobotniego przejazdu motocyklistów. - Wszystko zaczęło się od tego, kiedy wystawiłem na licytacji przejazd motocyklem. Został szybko wylicytowany, ale pani Marta, która go wylicytowała dla męża stwierdziła, że rezygnuje z przejazdu, byle tylko wystawić go znów na licytację i zebrać kolejne pieniążki dla Oliwki. To dało nam dodatkowych sił do tego, by działać. Tym razem na większą skalę, czego dowodem jest sobotni przejazd. Miało być głośno, tak, by każdy usłyszał nasz przejazd. I tak właśnie było. W planach mamy jeszcze dużą imprezę, podczas której będziemy także zbierać fundusze na leczenie dziewczynki – dodaje.

Motocykliści przejeżdżając koło domu Oliwki machali, nie zabrakło też słów wsparcia dla rodziców. Na zakończenie przejazdu motocykliści spotkali się na parkingu koło zalewu przeczyckiego.

KOSZTOWNA TERAPIA GENOWA TO SZANSA DLA DZIEWCZYNKI

Terapia genowa jest szansą dla Oliwki na normalne życie. Dzięki niej, dziecko może normalnie chodzić i prawidłowo się rozwijać. Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby.
- Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – podkreślają rodzice Oliwki.

Jeśli uda im się zebrać całą kwotę pojadą z Oliwią do szpitala w Lublinie, gdzie podawany jest w Polsce lek zagraniczny, dający szanse na poprawę stanu zdrowia dziewczynki.

- Jesteśmy załamani, to jakiś czarny scenariusz. Rok temu pochowaliśmy naszą córkę Zuzię, która urodziła się w dwudziestym czwartym tygodniu, ważyła 700 gramów, niestety po miesiącu przestała oddychać, lekarzom nie udało się jej uratować. Nie wyobrażamy sobie, żebyśmy mieli stracić tak samo Oliwię. Mamy szerokie grono wspaniałych ludzi, są naprawdę pomocni. Nasi sąsiedzi włączyli się w tę zbiórkę, oprócz tego, że mają własną pracę i sprawy na głowie, siedzą 24 na dobę, aby pomóc Oliwii. Córka wymaga stałej rehabilitacji, masaże, ćwiczenia – mówi Agnieszka Hyla.

Każdy może pomóc małej Oliwce. Można wziąć udział w licytacjach, które organizowane są na Facebooku – na grupie Rycerze Oliwii z SMA. Można też wpłacać dowolne kwoty podczas zbiórki trwającej na stronie siepomaga.pl - TUTAJ MOŻNA WSPOMÓC ZBIÓRKĘ FUNDUSZY DLA OLIWKI

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Michał Pietrzak - Niedźwiedź włamał się po smalec w Dol. Strążyskiej

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na bedzin.naszemiasto.pl Nasze Miasto